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自闭症谱系障碍具有多元性,家长们不要被标签束缚


自闭症谱系广泛的发育障碍涉及的范围和分类较多,这并不像我们平常所见的像感冒发烧之类的疾病,通过一些初步的检测报告就可以确诊,且可以迅速的告诉你准确的疾病类型,诊断结果非常准确。
目前,对于自闭症,业界依然缺乏像诊断一些常见的疾病一样的医学检测手段和方法。至今,还没有可以通过实验检测或者大脑扫描就可以确定是否患有自闭症谱系障碍。今后或许会有,但目前仍然没有。
当前来说,对于自闭症发育障碍的诊断还仅停留在根据精神医生手册中的行为模式描述来判断。医生在做诊断的时候,会参考手册中诊断类别条目下的特征,对照儿童的行为模式来做出一个判断。可以说基本上就是一个主观的过程。
甚至有一些临床的心理工作者往往脱离所有手册,完全凭借个人长期从业经验给出判断,也有一些医生因为害怕家长的情绪过于冲动,无法承受,而不敢给予典型的自闭症的诊断,所以有很多家长的反馈是医生说自己孩子疑似自闭症,导致很多家长无法接受自己的孩子是自闭,而一直奔走于确诊的这条不归路上。
自闭症的典型的行为有:缺乏眼神接触和交流,重复而刻板的行为习惯,比如拍手或者摇晃身体等等,逃避人与人之间的互动,对社会交流不感兴趣。这些症状通常在3岁以前就会产生,且与其他同龄的孩子有着显著的差异。
大家通常说的高功能,即阿斯伯格综合征是自闭症谱系障碍里面较轻的一个分支,他们与谱系内其他儿童最主要的差异是,这些儿童没有明显的语言发育迟缓,并可能有一系列的特长,比如在某方面特别的突出。不过,在一些专家看来,他们的感知觉问题和社交缺陷通常也很明显。他们往往很孤独,没有朋友,是同龄人严重的怪人或者书呆子,不太能融入所谓的团体活动
自闭症的平均诊断年龄是3-4岁,但阿斯伯格的的儿童往往要到8-9岁才被诊断出来。他们中很多人在确诊之前会被误诊为其他具有相似特征的障碍类型。比如,注意力缺陷多动症、学习障碍或者阅读障碍等。我想强调的是,如果适当的训练能帮助孩子提高某些能力,这些非自闭症类别的诊断可能会被修改;在一定情况下,有些儿童可能不再符合诊断标准,被彻底摘帽。但是,自闭症和阿斯伯格综合征是一个终身障碍,起源于大脑,由自身生理特征引起,其本质特征永远不会消失。
在最近10-15年的时间里,大家关注并讨论的焦点是,自闭症谱系障碍的发病率为什么会惊人的增长?
不可否认,一些增长来源于自闭症谱系障碍诊断标准的扩展,比如,阿斯伯格综合征在1994年才正式进入DSM-Ⅳ诊断标准和教育服务体系,从那时开始,我们才注意到无论是儿童还是成人,阿斯伯格综合征在人口中的比例不少。儿科医生现在也更注意针对幼儿的自闭症谱系障碍筛检。而作为父母,相关知识也逐渐增多,可以直接向医生说明孩子好像某个地方不对头,让人担心。除了整个社会认识程度的增长,以及自闭症谱系障碍诊断条件的放宽,我认为,退化型自闭症的发病率的确有增加。
在典型的自闭症案例中,从孩子一出生就能发现某些特征,而在退化自闭症中,儿童发育正常,达到大多数同龄人发育的指标,无论是在语言教育、运动能力还是社会性发展上都没有迟缓,但在18-24个月的某个时间段里,开始突然失去一些能力,慢慢退化成自闭症。为什么会发生退化我们现在还不知道,目前比较认同的猜测是,这些孩子的免疫系统天生带有某种缺陷,在一种或多种环境的复合刺激下,有某种机制打开了自闭症表现的开关
自闭症谱系障碍的覆盖面很广,从长大后依然完全无口语的成人,到为细微社交线索而困惑的有阿斯伯格综合征的杰出的科学家。不过对于被确诊为自闭症的儿童来说,在这里要提醒父母和老师:不要被标签束缚
标签虽然有利于让孩子得到合适的服务或者资助,但标签并不能决定一个孩子的本质,也不能证明一种服务项目对孩子就完全适用。自闭症谱系障碍具有多元性,没有两个障碍程度相同的孩子具有同样的系列特征。我们需要观察孩子的独特性,而不是仅仅根据诊断标签来决定什么样的训练计划。应基于儿童个体的长处和短处,独特的学习方式和个性等特点做出选择。
对于被诊断为癌症或者糖尿病的孩子,父母会很容易从病症名称中得到最佳的治疗方案,但是被诊断为自闭症,是不是我们就必须用训练方法XYZ,而被诊断为阿斯伯格综合征,就必须要用训练方法CDE呢?完全不是这样,而且可能永远都不会是这样。
作为成年人,我们往往会根据诊断标签,给自闭症谱系儿童一个整体的能力假设,特别是针对那些没有发展出语言或者语言能力差的孩子,我们的期望值很低。不过,千万不要让一个诊断就降低了你对孩子的合理期望,降低了你对孩子成长和发展的体验和学习机会,你就剥夺了他的潜力,他的未来,而这仅仅就因为一个标签?
各种发育障碍之间的界限标准目前还非常模糊和不准确。在自闭症PDD-NOS和阿斯伯格综合征之间,也没有黑白分明的界限,因为这是一个广阔的谱系概念。我们对于不同的自闭症谱系障碍个体认识的越多,就越能分辨出他们潜在的才能和表现出的困难。我们不要以诊断标签为代表的那些预设概念来束缚自闭症儿童和成人的生活,因为你面对的是一个人,不是一个标签。
本文整理自天宝·格兰丁《我心看世界》

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